北京传来消息！匹配成功！厦门首例戈谢病小萱宝可做骨髓移植！厦门网 https://www.xmnn.cn 2019-03-15 10:00
 好消息！配对成功！
厦门首例戈谢病患者—— 3岁的小萱宝牵动无数人的心 海军总医院唐湘凤医生刚来消息 确认小萱宝和她父亲的骨髓适合移植  小萱宝的妈妈周燕红说 骨髓移植费用大概100万元左右 家属正在想尽办法筹措费用 广大网友仍在继续爱心传递 求助信息爆朋友圈 好心人爱心不断 连日来，厦门朋友圈都在传 不为捐款，只为更多人关注！  一方有难，八方支援 很多陌生人看到信息后 加周燕红的微信，发红包献爱心   信息发出去不到两天时间 周燕红已收到邻居、村民 陌生人的爱心款 厦门市红十字会也送来5000元 截止今天上午9点 她已收到3万多元善款 重要消息 3月16日（周六） 东孚热心群众将自发组织爱心活动 慰问小萱宝 家长周燕红的联系方式：13859967307 戈谢病，你听过说吗？ 这个极其罕见的疾病 厦门首例就发生在 海沧东孚洪塘村龙井社 去年8月，小萱宝腹股沟长了许多小红点，周燕红以为小萱宝吃了海鲜出现过敏反应。 去诊所拿了皮肤药涂抹，但红点反复。周燕红便带小萱宝去医院，经血常规检查发现，小萱宝的血小板还不到正常值的一半。 “当时不知道血小板低意味着什么。”周燕红说，直到医生解释后，她感到害怕，马上转到中山医院，住院两天进行一系列检查。  在医院做了B超，这才发现小萱宝肚子肿大是因为肝脾肿大。于是，当天下午立即转到福州协和医院，做了骨髓穿刺等多项检查。 “针那么大，没麻醉药，直接刺进去！”说到这，周燕红眼睛发红，不断哽咽。“自从那次骨髓穿刺后，小萱宝一听到打针抽血就害怕，听到我要出门就很敏感，特别怕我丢下她。” 担心孩子患有白血病，周燕红随后带孩子北上，去了北京301医院，经确诊为戈谢病。 得戈谢病的孩子 走起路来像一只企鹅 所以，被称为“企鹅宝宝” 年仅3岁的小萱宝 在北京301医院被确诊戈谢病后 妈妈周燕红说： 一家人感觉天要塌下来了!  可爱的小萱宝，在大人面前耍车技 幸运的是，这不是绝症！ 然而，唯一有效的药 一针2.3万，一月近7万 一年则需要83万！ 这种特效药，终生不能停药！ 随着孩子长大，用药量增加 成年人一年更需200多万元 千万家产，也撑不了几年！ 这种救命的特效药 厦门暂时还未纳入医保 这让周燕红一家难以承受…… 周燕红以前开了一家减肥美容店，丈夫胡宏仁是物流货车司机。原本一家的幸福，因女儿突如其来的怪病戛然而止。好友看到她的境况后，将她的店盘下来了。但是，因家庭经济压力，周燕红目前还在该店务工，孩子主要由老人看管。 小萱宝即使吃上了特效药 依靠爱心和家庭条件不是长久之计 但是，一旦停药，病情加速恶化 小萱宝将面临脾脏无限肿大 最终恐将梗死！  想为孩子的未来“赌”一把 福建医科大学附属协和医院血液科李建主任介绍，戈谢病是一种罕见遗传性的代谢疾病，主要症状为生长发育落后，肝脾肿大，贫血，患者往往多器官功能损伤，甚至会危及生命。 目前，酶替代治疗是国内比较好的治疗手段。  注射用伊来苷酶（思而赞）。图片来源：视觉中国 周燕红有两个孩子，小萱宝最小，她的遭遇也让周燕红一家提心吊胆，她不得不带着大儿子，去了北京301医院做了体检，所幸没发现戈谢病症状。 周燕红表示，家人想帮小萱宝“赌一把”，做造血干细胞移植，大概需要100万元。 但即使做造血干细胞移植，也需先用药半年。“赌赢了就赢了，赌输了就输了”，周燕红无奈表示，既然遇到了，只能面对。 如今，周燕红希望这种进口药在厦门能够早日纳入医保，让孩子早点用上药。 戈谢病，这是一种世界罕见病 发病率为二十万分之一 且很容易被误诊  ▽ 救救小萱宝！ 多一份转发，就多一份关注 希望孩子的药能尽快纳入医保！ 一起留住孩子天真可爱的笑容！ ▽  盆友 留言，一起为小萱宝祝福 留言、线索有奖征集令 海民朋友，“今日海沧”微信公众号征集有趣的线索，有料你就来！欢迎您在后台留言提供线索，一经采用，奖励话费100元。另外，每周海沧君将精选5个精彩留言，各奖励话费20元。 以上奖励结果将在每周一的推文中进行公布，请朋友们时刻关注！ 文案/编辑：彭建文 图片：彭建文、陈巧思 资料：海峡导报、Yes厦门 校对：王庆平  |
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